Førstehjelp

Symptomsjekker

Symptomer

Sykdommer

Graviditetsorakelet

Animasjoner

Illustrasjoner

Skjema og kalkulatorer

Kroppen vår

Quiz

Å leve med

Forskning og intervju

Ordliste

Oppslagsverk

Barn

Graviditet

Seksualitet og prevensjon

Familie

Alternativ medisin

Reise

Egenomsorg

Livsstil

Aktivitet og helse

Treningsøvelser

Videoer

Trening

Forebyggende kost og sykdom

Ernæring

Overvekt/fedme

Kosthold

Psykisk egenpleie

Psykiske lidelser

Rus og avhengighet

Psykisk helse

Pasientrettigheter

Helsetjenesten

Om forskning

Rettigheter og helsetjeneste

Kognitiv terapi

Langvarige smerter

Øvelser mot kronisk svimmelhet

Øvelser for muskel- og skjelettplager

Selvhjelp og kurs

Nytt fra Helsedirektoratet

Fra vitenskapen

Nytt om legemidler

Kun for helsepersonell

Coronavirus

Emne

Om NHI

Kontakt oss

E-læring fra NHI

Annonser

Om informasjonskapsler

Personvernerklæring

Om NHI.no

Turid Alander

Å leve med Sjøgrens syndrom

NHI.no

Turid Alander (44) fikk diagnosen Sjøgrens syndrom i 2020. Men hun hadde antagelig vært syk i mange år før det.

– Utviklingen må ha vært veldig gradvis. Flere år før diagnosen fikk jeg beskjed fra optiker om at jeg ikke kunne bruke kontaktlinser. Øynene mine var for tørre, sier Alander.

Øyeplagene preget i stor grad hverdagen. Hun hadde alltid vondt, og grudde seg til å kjøre hjem fra jobb. Ofte klarte hun ikke å kjøre de fem kilometerne fra jobb uten å stoppe. Solbriller, også på dager der vi andre ikke bruker solbriller, og å kjøre med ett øye åpent om gangen ble løsningen.

Alander hadde også veldig god hukommelse. Men så snudde det.

– I 2017 gikk jeg til legen og ba om å bli utredet for Alzheimers. Jeg glemte ting og rotet med språk. Jeg kontaktet lege tre ganger før 2020 om dette. Alle gangene fikk jeg beskjed om at jeg var for ung, sier Alander.

Kroppen verket, men Alander trodde muskelsmertene kom av jobben som renholder. Hun ble alltid veldig syk av forkjølelser og influensa. Og hun var alltid sliten.

– Jeg trodde jeg var lat. Jeg sov hele tiden og orket ingenting. Etter at jeg kom hjem fra jobb, la jeg meg for å sove. Et par timer senere sto jeg opp og laget middag, og så la jeg meg igjen, sier Alander.

– Jeg trodde jeg var lat

En kveld hun satt og så på TV med mannen, fikk hun en aha-opplevelse. I TV-serien – Doc Martin – får legen inn en pasient som ramset opp en haug med symptomer.

– Dette er jo meg, sa jeg. Da pasienten fikk diagnosen Sjøgrens, googlet jeg den og alle brikkene falt på plass, sier Alander.

Hun leste seg opp om diagnosen og skrev ned sine egne symptomer. Deretter bestilte hun time til legen. Hun turte ikke å fortelle legen at hun hadde googlet symptomene. Istedenfor ramset hun opp plagene. "Har du hørt om 

?" spurte legen, og tok en drøss med blodprøver.

Alander jobbet på den tiden som renholdsoperatør på legesenteret der hun var pasient. Noen dager etter legetimen, huket legen tak i henne i gangen. "Du har Sjøgrens, forresten. Det er det ingen tvil om med de blodprøvene", sa han og gikk videre.

– Jeg sto igjen med tusen spørsmål og gikk til skranken og ba om en time.

Fant diagnosen i en tv-serie

På legetimen fikk hun resept på øyedråper, gradert sykemelding og henvisning til revmatolog. Revmatologen 

Schirmers test brukes til å måle tåreproduksjonen: Strimler av filterpapir med en brett over øyelokkskanten plasseres i høyre og venstre øyes nedre øyelokk i 5 minutter. Det måles hvor langt fuktigheten har bredt seg utover i filterpapiret.

Folk som har friske øyne, vil få et resultat på omtrent 2,5 centimeter på testen. Alander fikk 0 på det ene øyet og 0,5 på det andre.

Sjøgrens syndrom er en sammensatt sykdom. De som har diagnosen, kan ha ulike plager, og det kan variere hva man synes er mest plagsomt. For Alander har øyeplagene og utmattelsen vært det verste.

En ting er smertene i seg selv, men det har også tatt fra henne mye av det hun likte best. Å lese var som å puste for henne. Det kunne hun gjøre i mange timer om dagen. Bålrøyk, å kjøre veteranmoped på grusveier, eller å sitte i båten en solskinnsdag – alt dette som ga slik glede, ble uutholdelig på grunn av øyesmertene.

Å få diagnosen opplevde hun som en lettelse.

– Det første jeg tenkte, var at jeg var glad for at jeg ikke var lat. Deretter tenkte jeg at det er bra at vi vet hva det er, for da er det sikkert hjelp å få.

En lettelse

Utmattelsen er det vanskelig å snakke om. Det kjennes ikke greit å si til venner og familie at hun ikke orker. Hun har sagt opp verv og forsøker å bruke kreftene til jobb og det hun har mest lyst til. Men hun møter ofte mangel på forståelse.

– Folk forstår smerter. Dersom noen melder avbud til en sammenkomst på grunn av migrene, forstår folk det. Men om du sier at du ikke orker, sier folk at "jo da, ta på deg joggeskoene og så blir du med".

Å lytte til kroppen fungerer ikke. Skulle hun gjort det, ville hun ikke fått gjort noe som helst.

Hun har forsøkt et legemiddel som heter plaquenil mot utmattelsen. Hun fikk bivirkninger av legemidlet og ingen gunstig effekt.

Mangel på forståelse for utmattelse

Det viktigste hjelpemiddelet hun bruker, er øyedråper. Hun drypper øynene flere ganger i timen med kunstig tårevæske (Oftagel og Artelac). Om natten bruker hun en tykk salve (Simplex).

Å finne hjelpemidler som faktisk virker, har vært utfordrende. De første øyedråpene hun fikk, virket en stund. Men så ble det vondere og vondere for hver gang hun dryppet. Det var da hun fant ut hvor god hjelp det er i personalet på apotekene.

– De fortalte at jeg ikke måtte bruke øyedråper med konserveringsmidler. Alle som bruker det, blir allergiske mot konserveringsmidlene etterhvert. Jeg måtte bytte til engangsampuller, sier Alander.

Utfordrende å finne riktige øyedråper

Selv etter at hun hadde fått diagnosen og begynt med øyedråpene, tiltok plagene. Da var øyeplagene så ille at hun var delvis sykemeldt og ikke kunne kjøre selv til optikeren.

– Da jeg kom inn på time til optikeren, sa han at det eneste som kan hjelpe deg nå, er Tørre øyne klinikken i Oslo. Da bestilte jeg time der, sier Alander.

Alander bor i Folldal. Å komme seg til øyelege er ingen enkel sak: det er ingen øyenleger mellom Trondheim og Elverum per i dag.

– Sjøgrens er en sykdom for de som har god råd og bor nært en øyelege, sier hun.

Tørre øyne klinikken er en privat klinikk. Timen var derfor kostbar. Reisen fikk hun heller ikke dekt. Hun må reise til samme klinikk for å få fornyet resepten, ettersom det må søkes på Helfo om å få den på blå resept.

– Men det var verdt det, for der fikk jeg Ikervis øyedråper. De fikk jeg bivirkninger av, og så fikk jeg Restasis istedet. Det utgjorde en stor forskjell for meg. Jeg har fortsatt mye vondt, men ikke så vondt, sier hun.

At kroppen ikke produserer tårevæske, rammer også nesen. Drypping av bestemte typer olje i nesen hjelper.

Fikk hjelp av spesialist i Oslo

At spyttproduksjonen er dårlig, virker inn på hele kroppen. Alander opplever lette mageplager, problemer med å spise, og hun er alltid 

. Hun unngår å spise ute med folk, og må tenke nøye gjennom 

. Saus eller annen form for væske er helt nødvendig. På brødskiver kan majones eller tomatskiver hjelpe. Å spise knekkebrød er umulig. 

– Munntørrheten ødelegger også nattesøvnen. Jeg er fryktelig tørst hele tiden og plages i tillegg med tørrhoste. For å lindre dette drikker jeg veldig mye vann. Jeg har med meg drikkeflasken overalt. Går jeg tom, er det helt krise, sier hun.

I tillegg til å drikke mye vann, bruker hun pastiller for å fukte munnen og hun smører munnen med gel hver natt.

– Av og til får jeg sår i munnen fordi slimhinnene er så tørre. Det er vondt og det gjør at det blir vanskelig å snakke og spise.

Alander har brukt mye tid på å finne ut hvilke hjelpemidler som virker for henne. Det som virker for en, trenger ikke å være det beste alternativet for en annen.

Alltid tørr i munnen

Nedsatt svetteproduksjon kan også være utfordrende. 

– Hvis jeg anstrenger meg eller er i varmen, får jeg rett og slett ikke kjølt meg ned. Det er ikke en god følelse, sier hun.

– Helsepersonell bør være flinkere til å ta opp utfordringer knyttet til underliv og sexliv. Det er ikke gitt at vi tar opp dette selv. På en temadag om Sjøgrens syndrom snakket vi om dette. Alle var enige om at vi heller vil bli spurt enn å ta det opp selv. Man kan bli henvist til gynekolog. Det finnes både salver og kapsler som hjelper, sier hun.

Legen bør ta opp vanskelige tema

Da Alander fikk diagnosen jobbet hun som renholdsoperatør. Siden har hun byttet jobb. I dag er hun journalist i Arbeidets Rett, et yrke hun har lang erfaring med fra før av.

– Nå har jeg fleksible arbeidsdager og en veldig forståelsesfull sjef. Det har stor betydning. Jeg klarer ikke å jobbe fullt og kjenner at det er veldig godt for kroppen å ikke ha en jobb som er så fysisk belastende, sier Alander.

Trening og en god fysioterapeut er viktig, synes hun.

– Kroppen stivner om jeg ikke beveger meg. En god fysioteraput kan oppmuntre deg, men også bremse deg når det er nødvendig.

Byttet jobb

Blant de tingene hun savner, er å kunne gråte ut. I og med at hun ikke produserer tårevæske, kommer det ikke tårer. I begravelser er hun redd at andre skal synes at hun virker kald. Eller tro at hun drypper øynene for å late som hun gråter.

– Da katten min ble avlivet, kom det ingen tårer, men det ble rødt og vondt. Jeg fikk store sår på hornhinnen og måtte få akuttime til optiker. Det kjennes fullstendig sprøtt ut, men det må man bare leve med, sier hun.

Et annet savn er mer raushet fra utenforstående. Sjøgrens syndrom er, i likhet med mange andre sykdommer, en sykdom som ikke nødvendigvis vises utenpå.

– Folk kan kommentere at jeg går med solbriller inne, for eksempel. Jeg blir litt irritert når det kommer fra folk som vet hvorfor jeg gjør det, sier Alander.

Savner å gråte

Alander er medlem i Norsk Revmatikerforbund sin diagnosegruppe for Sjøgrens syndrom. Medlemsskapet opplever hun som viktig for å støtte arbeidet og forskningsvilkår for sykdommen. 

Noen kur eller medisin mot Sjøgrens syndrom finnes foreløpig ikke. Men kanskje kan all utprøvingen og researchen hun har gjort, være til hjelp også for andre.

– Jeg kan tenke meg å melde meg som likeperson. Dersom jeg kan bruke min sykdom til å gjøre noe positivt for andre, er det det beste som kan skje, sier hun.