Var det min skyld at hun ble syk?

Kommentar

I søken etter aktuelle nyhetssaker kom jeg nylig over en artikkel i svenske Läkartidningen. Den handlet om kostfaktorer i barnets første leveår og risikoen for diabetes type 1. Blant faktorene som ble nevnt, var nitritt. Straks jeg begynte å lese, kom minnene tilbake.

Datteren vår var fem år, og hun ble plutselig så annerledes. Slapp, tynn, orket ingenting, ville ikke spise. Men drikke ville hun. Hun fantaserte om melk, saft, vann med isbiter i. Jeg kjente på meg at noe var galt, men jeg forsto ikke hva det var. Hvorfor var hun så stille? Hvorfor gråt hun så mye? Hvorfor orket hun ikke? Så var det dette med drikkingen da. Hvor mye skal en femåring drikke? Til slutt spurte jeg faren min, som er lege. Jeg fortalte at hun virket så tynn og slapp og annerledes. Og jeg fortalte hvor mye hun drakk. At hun måtte løpe på do om natten. Jeg husker hvordan faren min sank sammen i stolen og ble veldig stille, før han sa: Jeg tror vi må måle blodsukkeret hennes.

Samme kveld kom han og moren min, som er legesekretær, hjem til oss. Hun målte blodsukker på en femåring som slett ikke ville stikkes i fingeren. På apparatet lyste ordet «high». Broren min, som også er lege, ringte til en barnelege han kjente. Vi fikk beskjed om å ikke vente. Midt på natten ble hun innlagt på barneavdelingen. Jeg ventet meg en stor utredning, spørsmål, tvil. Men de målte blodsukkeret, nok et stikk i fingeren, injiserte insulin med et stikk i den vesle magen, og sa: Dette er type 1 diabetes.

Femåringen syntes først det var spennende å dra ut midt på natten. Virkeligheten slo raskt ned humøret. Hun ble utsatt for stikk etter stikk. I fingertuppene. I magen. I låret. Hun gråt og gjemte seg, skjulte hendene bak ryggen. Hun måtte gjennom en kontrollert senking av blodsukkeret, slik at hun og vi skulle oppleve hva lavt blodsukker var, og hvordan det skulle behandles. Vi ble på sykehuset i 14 dager. Jeg og faren hennes var der på skift om nettene. Den andre var hjemme med lillebror på ett år, som egentlig skulle ha gradvis barnehagetilvenning, men som ble slynget ut i fulle dager med en gang, fordi vi måtte lære å være vår datters bukspyttkjertel. Vi måtte lære å beregne mengde insulin til hvert måltid. Lære å telle karbohydrater, lære hva vi måtte gjøre om blodsukkeret ble høyt, eller lavt. Og jeg, som selv hadde sprøyteskrekk, måtte lære å stikke datteren min i fingre og mage, mange ganger om dagen. Hun gråt. Hun ville ikke dette.
Ikke vi heller.

Gjennom årene som helsejournalist har jeg gjort nesten 100 intervju i serien «Å leve med», som handler om hvordan det er å leve med en sykdom. Om opplevelsen av det, følelsen. Mange sier at andre, som ikke selv har vært gjennom dette, ikke kan forstå. Det skjønner jeg godt. Det er umulig å forklare alle følelsene, å virkelig få en annen til å føle, hvordan det er å være foreldre til et barn med diabetes type 1 – med mindre du selv har opplevd det. Men også der er erfaringene vidt forskjellige. Blodsukkeret hennes var veldig ustabilt. Om nettene kunne det svinge dramatisk mellom høyt og lavt. I perioder hadde vi vekkerklokken på annenhver time for å måle blodsukker.
Da hun gikk i første klasse fikk hun et svært alvorlig insulinsjokk på skolen. Det endte i krampeanfall, halvsidige lammelser og akutt innleggelse på sykehus. «Hun kjenner igjen mor», sa legen, lettet, da jeg kom inn på rommet hun var på, på akutten.

Det var bare blikket, som sa at hun var der inne. Hun snakket ikke på mange timer. Armen var fortsatt lammet dagen etter.

Jeg trengte ikke vekkerklokken lenger, for det ble umulig å sove. Hver gang jeg nesten sovnet, raste hjertet avgårde. Adrenalinet pumpet ut i kroppen. Hvis jeg sovnet, våknet jeg av de samme angstanfallene. Jeg lå våken og passet på.

Gode venninner foreslo at vi kunne søke om hjelp, en sykepleier som kunne sitte nattevakt. Men vi ville være der når hun trengte oss. Holde rundt henne. Trøste.

I de første årene etter at sykdommen brøt ut lette jeg desperat etter et hvorfor. Hvorfor skjedde dette med henne, med oss? Det var så urettferdig. Vi levde sunt, vi trente hver dag. Vi drakk sjelden alkohol, vi røkte ikke. Men jeg visste at det måtte være min skyld. Noe jeg hadde gjort. Eller ikke gjort.
Mange har gener til å få diabetes type 1, men det er usikkert hva som utløser det. Et virus? Eller noe i vannet? Noe i kosten? Jeg leste alt jeg kom over av studier om dette. Til slutt kom jeg altså til en studie som hadde sett på mengden nitritt i kosten og utvikling av diabetes type 1. Jeg husket at jeg hadde spist ekstra mye spinat i svangerskapet. Spinat er rikt på nitrat som kan omdannes til nitritt. Det var virkelig min skyld. Jeg gråt og var fortvilet.

I dag tenker jeg at du alltid vil finne en grunn, dersom du leter lenge nok. Og at vi er mange foreldre som tenker sånn.

Vi var to voksne og en haug med assistenter på skolen som fulgte opp sykdommen, likevel var det så vanskelig å få blodsukkeret til å være på riktig nivå. Setter du for mye insulin kan det skade barnet ditt på kort sikt. Setter du for lite insulin, vil det skade barnet ditt på lang sikt. Dette var vår oppgave. Vårt ansvar. Dersom vi trådde feil, ville det skade henne.

Dessuten er det så mye mer. Som da SFO ikke lot henne være med på tur, fordi ingen ville bære druesukkeret (Det var grunnen de oppga til oss. Antagelig var de redde.). Som at assistenter og lærere ikke forsto symptomene på lavt blodsukker og trodde hun var vrang. At de kjeftet og forlangte at hun selv skulle hente druesukker, når hun var for slapp til å reise seg fra bakken. Jeg kunne ikke bruke tid på å synes synd på meg, for hva jeg hadde gjort mot henne. Vi måtte handle, være på. Følge opp på skolen. Sitte i utallige møter og forklare. Sende brev og klager. Forklare fremmede at hun ikke hadde blitt syk fordi hun hadde spist for mye godteri. At diabetes type 1 og diabetes type 2 ikke er samme sykdom. Nei, hun kan ikke trene og spise seg frisk.

Vi lærte henne å måle blodsukker og sette insulin selv før hun begynte på skolen. Årsaken var at vi ikke ønsket at hun skulle oppleve at hvem som helst kunne invadere hennes kropp. Den kontrollen skulle hun ha. Det gikk. Ved hjelp av klistremerkeskjema og jevnlig premiering.

Vi fulgte henne på svømming, ridning og turn. Lot henne herje som andre unger. Lot som vi var tøffere enn vi følte oss. Spiste boller en hel dag da hun hadde satt dobbelt med langtidsvirkende insulin.

Ettersom hun ble eldre, ble det stadig lettere. Hun dro alene på rideleir, turnleir. Overnattinger. Gradvis trakk vi oss tilbake, men alltid klar til å hjelpe om hun trengte oss.

I år blir hun 18 år. Uansett hvor gammel hun blir, vil jeg alltid være redd for henne. Når hun tar dobbel salto på turn eller hopper med hest. Når hun er ute sent en kveld.

Men det er ikke lenger vi som skal bestemme. Ikke som før. Og det er greit. Hun er selvstendig, sterk og har kontroll på blodsukkeret og sin egen helse. Det er ingen som kan se at hun har en kronisk sykdom. Hun gjør de tingene hun vil gjøre. Jeg tror hun har det godt.
Og jeg tror at det også, er litt min skyld.