Førstehjelp

Symptomsjekker

Symptomer

Sykdommer

Graviditetsorakelet

Animasjoner

Illustrasjoner

Skjema og kalkulatorer

Kroppen vår

Quiz

Å leve med

Forskning og intervju

Ordliste

Oppslagsverk

Barn

Graviditet

Seksualitet og prevensjon

Familie

Alternativ medisin

Reise

Egenomsorg

Livsstil

Aktivitet og helse

Treningsøvelser

Videoer

Trening

Forebyggende kost og sykdom

Ernæring

Overvekt/fedme

Kosthold

Psykisk egenpleie

Psykiske lidelser

Rus og avhengighet

Psykisk helse

Pasientrettigheter

Helsetjenesten

Om forskning

Rettigheter og helsetjeneste

Kognitiv terapi

Langvarige smerter

Øvelser mot kronisk svimmelhet

Øvelser for muskel- og skjelettplager

Selvhjelp og kurs

Nytt fra Helsedirektoratet

Fra vitenskapen

Nytt om legemidler

Kun for helsepersonell

Coronavirus

Emne

Om NHI

Kontakt oss

E-læring fra NHI

Annonser

Om informasjonskapsler

Personvernerklæring

Om NHI.no

synstavle

Multippel sklerose, å leve med

NHI.no

"Frode" har nettopp blitt far og betrakter seg selv som heldig som får være så mye hjemme.

- Jeg kan stå opp når jeg vil og gjøre hva jeg vil hver dag, sier han og småløper forbi en stor hund som har lagt seg midt på stuegulvet.

- Det er flere grunner til at vi skaffet oss hund. Ikke bare at det er viktig for meg å komme meg ut og gå, men også fordi jeg er så mye hjemme. Da er det fint med noen som kan holde en med selskap.

For ti år siden gikk Frode rundt i butikken hvor han var ansatt, og telte varer. Plutselig fikk han problemer med å lese varenavnene. Synet ble brått så svekket at han skjønte han måtte gjøre noe.

Samme dag bestilte han time til optiker. Vel inne til undersøkelse, spurte optikeren med stadig mer bekymret stemme om han så noe, mens sterkere glass ble satt foran øynene hans. Frode svarte nei. Han hadde blitt helt blind på det ene øyet.

Verken forloveden eller arbeidskollegene trodde på ham da han fortalte at han hadde blitt blind på det ene øyet. De kjente ham godt, og Frode var en som tøyset og fleipet med det meste. 

En bekjent av Frode, som var lege, kom innom for å se på ham. Legen hentet frem legevesken og slo av lyset for å undersøke ham. Da rullet øyet rundt inne i hodet på Frode, og ferden gikk rett til sykehuset.

Da Frode kom inn til legen, ble det slått fast at han hadde fått en betennelse på synsnerven. Noe legen mente kunne være forstadiet til multippel sklerose (MS).

- Jeg ble lagt inn på Øyeavdelingen på det regionale sykehuset. De tok masse prøver av meg og spurte om jeg var villig til å prøve kortisonbehandling. Denne medisinen mente de kunne ha en gunstig innvirkning. Jeg sa selvfølgelig ja til det. Jo mer de helte i meg, jo verre ble jeg. Etter 48 timer hadde jeg blitt helt blind, jeg kunne ikke lenger gå, ikke gå på do … Så, hva gjorde legene da? De kvittet seg med meg. Trillet meg over til Nevrologen.

- På nevrologen tok de prøve av ryggmargsvæsken. Den viste heller ingenting, men jeg fikk en vanvittig hodepine. Hele tiden sa de at de trodde det var noe, mente det var et eller annet, og at utsiktene var lyse. Snart ble jeg lei av at de ikke kom noen vei og sa at jeg ville hjem. Etter å ha vært innlagt i fire uker, fikk jeg også lov til det.

Snart kom synet tilbake. Deretter ble beina akkurat som om de var veldig solbrente, varme og ømme. Få dager senere var han lam fra livet og ned. I mars året etter ble han innlagt igjen. Han fikk en ny runde med kortisonbehandling. 

Frode ble bedre og sammen med konen kjøpte han ny leilighet som det var lettere å bruke når han var syk. Kommunalt huslån var noe de hadde krav på, men saksbehandlingen ble så ubehagelig at de valgte å ta lån i en vanlig bank istedenfor.

I denne perioden ble Frode lam igjen. Nok en gang måtte han behandles med kortison, ble bedre, trappet ned, og ble dårligere igjen. Han forsøkte da å få kontakt med overlegen ved avdelingen han hadde vært på, for å få nye medisiner. Han ga beskjed om at han trengte mer medisiner, men legene nektet å gi ham mer. På grunn av de uheldige bivirkningene kortison gir, ville de ikke gi ham mer enn to kurer i året. 

- De ville ikke ta meg inn på sykehuset igjen, og de ville ikke gi meg behandling. Jeg sa at jeg nektet å godta at det ikke var noe å gjøre. Jeg ville prøve. Ble jeg sykere av kortison, eller døde jeg som følge av den, så skulle ikke det få noen følger for dem. Da var de villige til å prøve kortison igjen, sier Frode. 

Overleger og professorer hadde ulike meninger om hva som skulle gjøres. Forskjellige kombinasjoner av medisiner ble forsøkt, eller foreslått, men ikke alle kombinasjonene var like heldige.

Gjennom Stortinget for å få råd til medisin

- MS er et område det blir forsket veldig mye på. USA er det landet som har kommet lengst. Jeg leste veldig mye om temaet, og jeg sendte e-post til de fremste forskerne i verden for å få svar på forskjellige spørsmål jeg hadde. Snart fant jeg ut at en amerikansk medisin, interferon, var den medisinen jeg ville ha. Det var den beste medisinen jeg kunne få. Problemet var at denne medisinen ville det koste meg 125 000 kroner i året å bruke, sier Frode. 

I julen 1996 ble det sendt forslag til Sosialkomiteen i Stortinget om at interferon burde komme på blå resept. Forslaget ble først nedstemt, men kom opp igjen i mars i 1997. Da gikk det gjennom. 

I juli 2002 fikk han omsider medisinen han hadde ventet så lenge på.

Interferon forkorter lengden på betennelsesutbrudd og antallet utbrudd. Men ved bruk av interferon virker ikke kortisonkurene som de skal, og Frode trengte flere medisiner. Nå har legene satt sammen en cocktail av ulike medisiner som han bruker: Interferon, cellegift og hormoner. Med disse medisinene har han en normal livskvalitet. Men han kan ikke gå på full dose av alle samtidig. Hele tiden må han trappe ned på en av dem, samtidig som han trapper opp bruken av en annen medisin. 

- Hormonene gjør at man blir veldig festlig og i godt humør. Men ifølge konen min har jeg ikke forandret humør noe særlig. Jeg har alltid tøyset like mye. Den mest alvorlige bivirkningen er at jeg har mistet evnen til å få hvile i kroppen og å få sove. Det er ganske alvorlig. Jeg må ha sovetabletter for å sove, men det er jo ikke bra å bruke mye av det heller. Jeg tar en sovetablett en gang i uken, slik at jeg får sove en natt. Ellers mediterer jeg, sier Frode.

Frode tror familien fikk et kjempesjokk da de fikk høre om sykdommen. 

- Men når det gjelder MS, hører man bare om de verste tilfellene. Det er faktisk ganske mange i samfunnet som har MS. Det er veldig mye uvitenhet rundt sykdommen. Mediene fokuserer veldig skjevt, synes jeg. Det er en tilstand som gir begrensninger, men respekterer man de begrensningene sykdommen gir, kan man gjøre mye innenfor dette området. Bare man ikke tøyer grensene. 

Frode måtte trappe ned kraftig fra å jobbe heltid til å jobbe noen timer i uken. Dette er et tema han synes det er litt vanskelig å tenke på. 

- Det er viktig å tenke positivt, og å være glad. Men for mange er ikke det så lett. Det er ikke noe å gjøre med det. Jeg er en ung mann, jeg står opp når jeg vil, dusjer, spiser, tar med meg hunden og går ut på tur… Føler jeg meg som en byrde? Nei. Kommer det en medisin som gjør at jeg kan fungere helt normalt, skal jeg være den første til å stille ved stemplingsuret neste dag. Nå kunne jeg aldri gått ut og tatt en utdanning eller søkt på en jobb. Jeg ville ikke klare å fullføre studiene, eller jeg vil ikke klare å gjøre en skikkelig jobb.

Å ha kontakt med andre som har multippel sklerose, er han overhode ikke interessert i. 

- Det ville være deprimerende. Snakke om alt som er negativt eller vanskelig, nei … Humøret er det samme som det alltid har vært. Han er en av dem som alltid finner på noe gøy. På jobb tuller han til tider så mye at kollegene får problemer med å gjøre det de skal, fordi de ler så mye. 

- Det verste er at man ikke har full kontroll på blæren lenger. Skal vi til Syden for eksempel, må jeg drikke lite dagen før vi skal fly. Ellers kan jeg risikere å bli sittende alene hele turen.

Prognosene? Jeg har "worst case". Jeg har aldri snakket med legene om det. De vil ikke gjøre det, og jeg vil ikke gjøre det. Vi snakker om hyggelige ting. Om ferieturer, hobbyer … Vi forsøker å holde en munter tone. Informasjon får jeg gjennom internett, hvor artikler på de sidene jeg bruker hele tiden, blir oppdatert. Den trykte informasjonen er foreldet. Jeg har ikke tid til å vente i ti år på den informasjonen jeg vil ha, derfor tar jeg selv mye kontakt. Alle har gjort så godt de kan. Lurer jeg på noe, kan jeg ringe både sykehuset eller primærlegen min, og få time til i morgen. 

Fremtiden vil han ikke bruke så mye tid til å tenke på. 

- Jeg er her, og jeg skal dit. Jeg har en vei å gå, og om jeg må gå mange oppoverbakker, så kommer det før eller siden en nedoverbakke jeg kan rulle ned. Det gjelder å ikke tenke for mye. Det kommer ikke så mye godt ut av å gruble. For livets glade gutter går solen aldri ned. 

- Jeg har blitt flinkere til å ta vare på meg selv og de rundt meg. Jeg higer ikke lenger etter ting, jeg tar det som det kommer. Men jeg leverer fortsatt inn lottokupongen, akkurat som alle andre.

Multippel sklerose, symptomer og diagnostikk

Utfyllende opplysninger og hjelp til å takle sykdommen kan du få ved pasientforeninger for MS-rammede.

Multippel Sklerose Forbundet i Norge (MS-forbundet

Telefon: 22 47 79 92, telefaks: 22 47 79 91

En av livets glade gutter

Artikkelen er mer enn to år gammel og kan inneholde utdatert informasjon