Ny innsikt om kronisk utmattelsessyndrom

Blant mange medisinere har myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom, eller ME/CFS, blitt sett på med mistro og skepsis i flere tiår. Nå har et team på 75 tverrfaglige forskere og klinikere fra hele National Institutes of Health (NIH) og samarbeidspartnere fullført en omfattende studie av en nøye utvalgt gruppe mennesker med postinfeksiøs ME/CFS, publisert i Nature Communications og omtalt i JAMA Network^1-2.

Noe av bakgrunnen for skepsisen til denne tilstanden, er bruken av ordet fatigue (utmattelse). Det er en tilstand som for de fleste er forbigående, men den er kronisk ved ME/CFS. Dette fører ofte til at leger, så vel som venner og familie, ser bort fra alvorlighetsgraden av symptomene. Enkeltpersoners klager blir ofte tolket som å ha et psykologisk grunnlag.

ME/CFGS anses av mange forskere å være en følgetilstand til en viral eller bakteriell infeksjon³. Ifølge NIH består kjernesymptomene av

• redusert evne til å gjøre vanlige aktiviteter i mer enn 6 måneder, ledsaget av alvorlig tretthet som ikke bedres med hvile 
• utmattelse etter en anstrengende aktivitet – en overdreven og invalidiserende respons på fysisk eller mental aktivitet 
• ingen oppfriskende effekt av søvn eller forstyrret søvn

Pasienter må også ha problemer med hukommelse eller tenkning, ortostatisk intoleranse eller begge deler for å få en diagnose. Noen mennesker med ME/CFS opplever også andre symptomer som hodepine, muskelsmerter og kortpustethet.

Covid-pandemien førte til en betydelig økning i antall tilfeller med ME/CFS. Det regnes at omlag halvparten med long covid oppfyller kriteriene til ME/CFS.

Et viktig hinder i forskningen på ME/CFS er fraværet av en diagnostisk markør⁴. Et av formålene med den aktuelle NIH-studien var å lete etter slike markører.

I NIH-studien gjennomgikk mer enn 200 personer med mulig ME/CFS en grundig utredning. De viktigste grunnene til eksklusjon fra studien var

• Sykdomsstart mer enn 5 år siden
• Ingen dokumentasjon på en initial infeksjon
• Funn av andre sykdommer, som Lymes sykdom
• For syk til å reise

Etter denne utredningen stod forskerne igjen med 27 personer. Et panel av 5 ME/CFS-eksperter fastslo at 17 av disse hadde postinfeksiøs ME/CFS. Disse personene ble videre utredet med fysiologiske og nevrokognitive tester, samt MR-bilder av hjernen, biokjemiske tester, mikrobiologiske undersøkelser og immunologiske analyser av blod, cerebrospinalvæske, muskler og avføring. 21 friske frivillige personer tjente som kontroller.

Blant de mange fysiske og kognitive plagene, var et definerende trekk ved postinfeksiøs ME/CFS en endring av aktiviteter de foretrakk å utføre, noe som hadde konsekvenser for autonomi, funksjon og fysisk kondisjon. Immunprofilering antydet kronisk antigen stimulering med økning i naive B-celler og reduksjon av hukommelses B-celler. Endringer i genekspresjonsprofiler for mononukleære celler i perifert blod og metabolismen var i samsvar med cellulære fenotypiske studier og viste forskjeller i henhold til kjønn. Ifølge forfatterne gir disse kliniske abnormitetene og biomarkørforskjellene en unik innsikt i den underliggende patofysiologien til ME/CFS, som kan lede til fremtidig intervensjon.

Forskerne bak studien antar at en infeksjon forårsaker varige endringer i immunsystemet og tarmmikrobiomet, noe som muligens skyldes at patogenet fortsatt er i kroppen. Disse endringene påvirker hjernen, noe som fører til en reduksjon i nevrotransmittere som endrer det autonome nervesystemet og til slutt reduserer kardiopulmonal kapasitet. Funksjonen til hypothalamus endres i denne kaskaden av hendelser, noe som svekker hjerneaktiviteten under utførelsen av motoriske oppgaver. Resultatet blir en fysisk svekkelse og funksjonshemming. 

Studien gir noen klinisk viktige meldinger:

• Pasienter med disse symptomene må ikke avvises eller bli fortalt at deres symptomer skyldes psykologiske forhold.
• Selv om patofysiologien til ME/CFS fortsatt er uklar, er det mulig å behandle symptomene til disse pasientene.
• Flere av pasientene som ble ekskludert fra studien, fikk påvist andre alvorlige sykdommer.

Det viktigste budskapet fra denne studien er ifølge NHI, at personer med ME/CFS har multiple objektive endringer i mange av kroppens organsystemer. De har et patofysiologisk problem, men det er fortsatt mye vi ikke vet.